Monthly Archives: juli 2014

Värmen är underbar, eller?!?

Något som alla svenskar nu njuter av för fullt, den svenska härliga sommarsolen och värmen. De sista 2 veckorna har det varit nästan 30 grader i solen här i Skåne, underbart tycker mamma, vi kör till havet och pressar! Usch, fy, blä tänker jag och vill vara inne i huset i de kallaste rummet eller stå i duschen och spola kallt vatten på mig halva dagen så jag kan andas. I år har jag varit vid havet 2 gånger, dock med kravet på att vi ska ligga på en plats med skugga och jag ska ha mitt skuggtält med mig! Jag har på mig en bikini som döljer så mycket av min stomi som möjligt! Mina gamla portacath-ärr visar jag dock idag upp men stör mig ofta på att folk så uppenbart stannar med blicken när den faller på mig.
Men min fråga är VARFÖR ÄR DET INTE MÅNGA AV OSS DROPPBARN SOM TÅL VÄRME? Jag älskar våren och vårsolen när det är lagom varmt så att man kan ha kläder på sig och njuta av solen. Men nu i denna äckliga tropiska värme så lider jag. Orkar knappt göra någonting, mår mer illa, har svårt att dricka tillräckligt och blir förskräckt när jag hör på väderrapporterna att det bara ska bli varmare och varmare de närmaste dagarna. Så till alla er som älskar solen vill jag säga grattis! Men till er som lider med mig av värmen, varför det nu ska vara så vill jag bara säga HÅLL UT! Jag hoppas snart vi får lite mindre temperatur och bättre väder enligt mig.

Sommarkram MultiArtist/Ann-Louise

FacebookTwitterGoogle+Share

UTMANINGEN I JULI

Jag vet att jag är väldigt sen med denna månads utmaning och därför tänker jag göra något enkelt.

Idag fyller jag tjugo. Om det inte varit för möjligheten till TPN hade jag inte blivit 20 år gammal. Tack vare TPN sitter jag här idag och skriver det här inlägget med hela livet framför mig och just idag tänker jag fria just det.

Jag tror att jag inte är ensam om att gärna välja kläder som täcker mina ärr. Hitta linnen som är lite bredare eller helt enkelt hellre välja en t-shirt. Det handlar inte så mycket om att jag ”skäms” över mina ärr som det handlar om att jag inte alltid orkar med människors blickar eller frågor. MEN dessa ärr är ett tecken på att jag är vid liv. Dessa ärr har skapats för att hålla mig vid liv och därför utmanar jag mig själv idag genom att hela min 20års dag har på mig en tubtopp.

Så min utmaning till er mina superhjältar är att gå emot tryggheten i täckande kläder och ha på er en tröja som visar upp era tecken på överlevnad.

//MB10569912_10204244297168456_911193131_n

Går det att leva med?

Här om dagen var jag på en gastroskopi, ännu en del i utredningen kring mitt dåliga mående. Min läkare T är på semester och doktorn som gjorde undersökningen har därför haft kontakt med T för att kunna prata med mig lite mer ingående. Han berättar att mitt ultraljud inte visade något konstigt (vilket inte alls förvånar mig, även om det gör mig besviken) och frågar lite om jag mått något bättre den senaste tiden. Det förklarar jag för honom att jag inte gjort och han säger väldigt omtänksamt att ”vi väl får hoppas att den här undersökningen visar något.”

Undersökningen i sig var allt annat än kul men jag klarade mig igenom den och han berättar efter att han sett någon form av avvikelse i tolvfingertarmen men tillägger snabbt att det också kan vara något som hör till min diagnos (vilket det garanterat gör) men han tog lite prover i alla fall. Han säger också att han inte sett något som skulle kunna orsaka mitt dåliga mående.

Sen ställer han är fråga som fortfarande gör mig förvirrad. Han undrar rent krast: Hur pass jobbigt är det? Kan du leva med det?
Jag minns att jag i några sekunder bara smälte hans ord innan jag faktiskt insåg att han med fullt allvar ställt den frågan. ”Går det att leva med?”
Har jag något val? Skulle jag velat svara honom, för vad har jag annars för alternativ? Lägga mig ner och ge upp?
Det är klart att det går att leva med men det försvårar och försämrar min livskvalitet!
Jag undrar fortfarande vad han skulle ha svarat om jag sagt: Nej, det gör det inte. Hade han då kommit med någon annan lösning? Hade resultatet blivit annorlunda om jag svarat NEJ.

//BM

Födelsedag eller ska man säga, tjoho! Jag har lyckats överleva ett år till?

Idag blir jag 28 år gammal. För 8 år sen låg jag inne på sjukan och väntade på organ, efter lite tjat fick jag permis och vi bjöd snabbt in så många som möjligt av släkten på våffelkalas på eftermiddagen. På eftermiddagen var huset fullt av folk närmare bestämt 25 gäster och jag hade precis så mycket ork att jag orkade sitta i skuggan på altanen (eftersom det var 30 grader varmt), ta emot presenter, äta lite våffla som jag visste att jag senare skulle få sota för (Jag hade nämligen övertalat sjukvårdspersonalen att ta bort V-sonden så att jag åtminstone kunde se så ”frisk” ut som möjligt), och prata med min familj och släkt. Jag vet att jag vissa minuter bara satt och lyssnade och tänkte att det här kan vara min sista födelsedag. Jag hann åtminstone passera tonåren i så fall. KVH (kvaliciferad vår i hemmet) kom och skötte den medicinska vården som mamma och pappa inte fick lov att sköta, sen kunde jag gå ut och fortsätta vara med på kalaset.
Det är konstigt hur mycket man lär sig att uppskatta de där små sakerna när man vet att man så småningom förmodligen kommer att gå miste om dom. Jag klarade av att vara hemma till den 6 juli med andra ord ett dygn innan jag fick åka in igen sätta ny v-sond och försöka uthärda smärtan och vänta, vänta på det där jäkla samtalet som skulle tala om att de hade fått organ som skulle kunna rädda mitt liv. Samtalet kom inte förrens nästa år närmare bestämt den 5 januari, jag klarade transplantationen och tänkte att nu ska jag få vara frisk!

Idag 7 och 1/2 år senare med facit i hand vet jag att så inte är fallet. Att leva som transplanterad i mitt fall har inneburit positivt:
1: Blivit droppfri
2: Fått 3 fantastiska syskonbarn som älskar mig, och jag dem.
3: Kunnat utbilda mig i den mån jag kan och fått hålla på med det jag tycker om som är allt kreativt.
4: Fortsätta att leva och se mina fellow superheroes växa upp.
5: Träffat och räddat, adopterat min livskamrat och chihuahua Fling!
6: Fått leva 8 år till och vem vet? Jag kanske blir lika gammal som min idol farmor som blir 93 år i oktober.
Det finns säkert massa fler saker som jag inte kan komma på för tillfället men ovanstående är några av dem.

Det negativa att leva som transplanterad i mitt fall är:
1: Att inte bli frisk så som jag tänkt!
2: Återkommande tarmvred, infektioner, cystor och så vidare.
3: Mer sjukhustid, förra året ca 8 månader av 12, i år hittills 6 månader. Förrförra året spenderades min födelsedag på Sahlgrenskas transplantationsavdelning.
4: Att inte veta om jag kommer kunna få egna barn, det är inte det att jag inte kan tänka mig adoptera eller att de barnen skulle vara mindre värda! Det är att jag skulle vilja gå igenom hela upplevelsen med graviditet och allt.
5: Att vara tvungen att leva med begränsningar eftersom min kropp inte vill lika mycket som mitt huvud.
6: Att inte veta hur min framtid kommer se ut, jag är rädd för att träffa en partner som vill leva med mig men också måste ta all skit som kommer med på köpet.

Så ja! Idag blir jag 28 år! men senast i höst var jag ett par minuter från att stryka med då de punkterade min lunga då de skulle sätta en cvk. Idag har jag feber och har de senaste dagarna åkt ut och in för att ta nya prover och se om infektionen vänder utan antibiotika. Jag har skrivit ner hur jag vill att saker ska se ut efter min död som den skulle ta mig för tidigt, det är ju inte så att jag väntar mig att dö inom snar framtid, men jag vill heller inte att om det skulle inträffa så står alla och måste gissa hur jag velat ha det.

Idag blir jag 28 år och jag tar varje extra dag med mina nära och kära som en bonus, det är härligt att leva även om mitt liv är väldigt annorlunda.

Hipp hipp hurra! 28 år blir jag idag!