Author Archives: Multiartist

That´s life!

Just nu är mitt liv lite av en stor röra. Jag ska försöka plugga halvtid samtidigt som man ska hinna med inplanerade läkarbesök samt alla oväntade saker som kroppen hittar på. Lov!?! Vilket skämt! 1 läkarbesök med (perfekta) provsvar för att på kvällen komma hem och få 39 graders feber och infektion. In och ut på sjukan tisdag, onsdag, torsdag och fredag för att få antibiotika så att jag kan genomgå nästa veckas tortyr. Att laga massa hål i tänderna som de orsakat då jag låg inne länge och fick medicin 10 ggr per dygn istället för 3, även hål i 3 visdomständer som växer fel som ska tas bort av käkkirurgen. Gjort operationen och säger bara fy FAN! Har hostat blod i 3 dagar, levt på näringsdrycker en vecka ungefär och fina hamsterkinder med blåmärken på. För ca en månad sen kom de på att en medicin jag har som de håller på att trappa ned ger mig ungefär 3-4 krampanfall i mage och bröst varje dag, samt migrän, trötthet och en massa annat. Dessutom ska jag ha antibiotika en vecka efter ingreppet med tänderna (3 dagar kvar). Denna antibiotika ska försökas köras in i PVK:er, Ha! vilket skämt. De stack ju bara 14 ggr sist de skulle ha in en PVK som höll i 2 dagar, och det roliga är att när man är vuxen så är det man själv som peppar syrrorna. Du fixar det här säger man, stick en gång till, nej det är ingen fara, jag är härdad! Då de frågar om det gör ont är de kretar runt i fötterna så tänker man, allvarligt? Klart som fan att det gör ont! Men måste nålen in så måste den ju in, sluta pjoska med mig! Ahhhrrgg!!! Jag orkar inte mer!!!

Men sen kommer de där stunderna som plockar upp en från golvet igen. Förrförra helgen till exempel. Då jag fick åka på styrelsemötet i Göteborg. Träffade mina goda vänner, vi jobbade, jag jobbar med ungdomsgruppens frågor samt hjälper till med allt annat jobb som vi gör på 6 personer. Jag menar, finns det något bättre än vänner som piggar upp en? Hälsade på brorsan i hans nya fina lägenhet i Vasastan, morgonfikade med en fellow superheroe. Gick på stan en sväng och lunchade med bästa ungdomsvännen som förmodligen gjort mig beroende av starbucks nya pumpkin latte.
Det är sådana här kickar som gör att jag orkar lite till. Jag klarar en dag i taget, även de jobbiga skitpissiga dagarna för jag vet att det kommer dagar där jag bara kan få njuta och känna mig så gott som normal, dagar då sjukhus, läkare, apotek, psykolog och alla måsten inte snurrar på högvarv i mitt huvud.

Som vissa säger då de tycker att livet är en plåga: That´s life!

Åtminstone mitt…

FacebookTwitterGoogle+Share

Utan min familj hade jag inte varit den jag är idag.

För ca en och en halv månad sen fyllde jag 28 år. Utan den läkarkunskap som kom nån gång på 80-talet att man kunde göra specialdropp till små bebisar och lära upp föräldrarna i hemmet hade jag dött redan innan jag fyllt 2 år.
Jag är en av de första bebisarna som överlevt att växa upp med dropp hemma i Sverige. Efter jag gått ut gymnasiet så slutade tyvärr tarmarna fungera vilket slutade i en multitransplantation. Men att bli transplanterad innebär inte för alla att man blir ”frisk”. Under min uppväxt har mina föräldrar och syskon ställt upp för mig i vått och torrt. Mamma och pappa har alltid varit noga med att jag skulle vara så frisk som möjligt, att få hänga på syskon och kompisar så gott jag kunde när jag var bortkopplad. Det som inte kommit fram förrän vi alla syskon blivit stora är till exempel hur mycket min syster ställde upp när jag började skolan. Jag gick i ettan och hon i femman. På rasterna om jag mådde jätteilla följde hon med mig ut i skogen bakom skolan och höll mitt hår då jag kräktes för att senare gå tillbaka till lektion. Tack U för att du fanns där då och alltid finns då jag behöver nån att prata med. Lillebror V som ställde upp på så gott som allt jag ville, vi lekte jämt med varandra. Framförallt då jag var påkopplad eller mådde dåligt. Vi var som ler och långhalm. Idag är lillebror vuxen och jobbar, han har dessutom precis fått jobb i Gbg vilket känns som en fantastisk lycka. Om ca 8 månader när jag flyttar till Gbg så kommer jag att faktiskt bo nära en av mina kära familjemedlemmar igen. Så tack V, du är fantastisk. Sen har vi storasyster P, P är 6 år äldre än mig och det var hon som bestämde vad jag skulle heta när sköterskan på BB frågade mina systrar vad jag skulle heta och de sa Ann-Louise så sattes det en lapp på vagnen med namnet Ann-Louise. Det var P som fick mig intresserad av att läsa, vilket har räddat otroligt många sjukhustimmar. Tack P för att du ledsagat mig in i böckernas magiska värld.
De jag aldrig kan tacka nog är mamma och pappa! Hur de följt med på skolresor, alltid varit där för mig när jag behövde dem. Jag kan än idag höra pappas röst när vi var på kalas: Ann-Louise nu kan du inte äta mer för då kommer du bli dålig! Det tog lång tid att lära mig lyssna på det, ändå var han där och hjälpte mig några timmar senare när min mage slog bakut. Mamma är nog än av mina bästa vänner. Jag älskar att ha mamma för mig själv, gå på stan, även om vi inte har samma klädstil så vet vi vad den andra vill ha.
I våras höll jag på att ge upp igen, trodde inte jag orkade mer och lades in på psyk när jag var färdigbehandlad i Göteborg för blodförgiftning. Men även om jag så gott som gett upp så fortsatte mamma och pappa att hälsa på och till sist vände det igen. Sen jag blev utskriven i juni har jag bott hemma hos mamma och pappa tills nu i helgen då jag ska försöka mig på sista året i skolan igen med hjälp av boendestödjare. Ska plugga halvtid också för det är vad min kropp orkar. Både mamma och pappa hade tårar i ögonen när de skulle åka i söndags.
Dagen efter sa mamma till min syster att det var skönt att det inte var så stökigt och saker överallt, men på kvällen fick jag ett sms om att det var så tomt och tyst i huset nu när jag och Fling åkt hem till vårt.
Det bästa som hänt denna veckan är nyheten att Viktor ska flytta till Gbg, det känns roligt och tryggt på något sätt. Vi kommer att kunna träffas mycket oftare.
En sak kan jag bara klargöra, att utan min familj hade jag inte varit den personen jag är idag. Mamma,pappa, syster P, syster U och lillebror V, TACK FÖR ATT NI FINNS!

Kram MutiArtist

Värmen är underbar, eller?!?

Något som alla svenskar nu njuter av för fullt, den svenska härliga sommarsolen och värmen. De sista 2 veckorna har det varit nästan 30 grader i solen här i Skåne, underbart tycker mamma, vi kör till havet och pressar! Usch, fy, blä tänker jag och vill vara inne i huset i de kallaste rummet eller stå i duschen och spola kallt vatten på mig halva dagen så jag kan andas. I år har jag varit vid havet 2 gånger, dock med kravet på att vi ska ligga på en plats med skugga och jag ska ha mitt skuggtält med mig! Jag har på mig en bikini som döljer så mycket av min stomi som möjligt! Mina gamla portacath-ärr visar jag dock idag upp men stör mig ofta på att folk så uppenbart stannar med blicken när den faller på mig.
Men min fråga är VARFÖR ÄR DET INTE MÅNGA AV OSS DROPPBARN SOM TÅL VÄRME? Jag älskar våren och vårsolen när det är lagom varmt så att man kan ha kläder på sig och njuta av solen. Men nu i denna äckliga tropiska värme så lider jag. Orkar knappt göra någonting, mår mer illa, har svårt att dricka tillräckligt och blir förskräckt när jag hör på väderrapporterna att det bara ska bli varmare och varmare de närmaste dagarna. Så till alla er som älskar solen vill jag säga grattis! Men till er som lider med mig av värmen, varför det nu ska vara så vill jag bara säga HÅLL UT! Jag hoppas snart vi får lite mindre temperatur och bättre väder enligt mig.

Sommarkram MultiArtist/Ann-Louise

Födelsedag eller ska man säga, tjoho! Jag har lyckats överleva ett år till?

Idag blir jag 28 år gammal. För 8 år sen låg jag inne på sjukan och väntade på organ, efter lite tjat fick jag permis och vi bjöd snabbt in så många som möjligt av släkten på våffelkalas på eftermiddagen. På eftermiddagen var huset fullt av folk närmare bestämt 25 gäster och jag hade precis så mycket ork att jag orkade sitta i skuggan på altanen (eftersom det var 30 grader varmt), ta emot presenter, äta lite våffla som jag visste att jag senare skulle få sota för (Jag hade nämligen övertalat sjukvårdspersonalen att ta bort V-sonden så att jag åtminstone kunde se så ”frisk” ut som möjligt), och prata med min familj och släkt. Jag vet att jag vissa minuter bara satt och lyssnade och tänkte att det här kan vara min sista födelsedag. Jag hann åtminstone passera tonåren i så fall. KVH (kvaliciferad vår i hemmet) kom och skötte den medicinska vården som mamma och pappa inte fick lov att sköta, sen kunde jag gå ut och fortsätta vara med på kalaset.
Det är konstigt hur mycket man lär sig att uppskatta de där små sakerna när man vet att man så småningom förmodligen kommer att gå miste om dom. Jag klarade av att vara hemma till den 6 juli med andra ord ett dygn innan jag fick åka in igen sätta ny v-sond och försöka uthärda smärtan och vänta, vänta på det där jäkla samtalet som skulle tala om att de hade fått organ som skulle kunna rädda mitt liv. Samtalet kom inte förrens nästa år närmare bestämt den 5 januari, jag klarade transplantationen och tänkte att nu ska jag få vara frisk!

Idag 7 och 1/2 år senare med facit i hand vet jag att så inte är fallet. Att leva som transplanterad i mitt fall har inneburit positivt:
1: Blivit droppfri
2: Fått 3 fantastiska syskonbarn som älskar mig, och jag dem.
3: Kunnat utbilda mig i den mån jag kan och fått hålla på med det jag tycker om som är allt kreativt.
4: Fortsätta att leva och se mina fellow superheroes växa upp.
5: Träffat och räddat, adopterat min livskamrat och chihuahua Fling!
6: Fått leva 8 år till och vem vet? Jag kanske blir lika gammal som min idol farmor som blir 93 år i oktober.
Det finns säkert massa fler saker som jag inte kan komma på för tillfället men ovanstående är några av dem.

Det negativa att leva som transplanterad i mitt fall är:
1: Att inte bli frisk så som jag tänkt!
2: Återkommande tarmvred, infektioner, cystor och så vidare.
3: Mer sjukhustid, förra året ca 8 månader av 12, i år hittills 6 månader. Förrförra året spenderades min födelsedag på Sahlgrenskas transplantationsavdelning.
4: Att inte veta om jag kommer kunna få egna barn, det är inte det att jag inte kan tänka mig adoptera eller att de barnen skulle vara mindre värda! Det är att jag skulle vilja gå igenom hela upplevelsen med graviditet och allt.
5: Att vara tvungen att leva med begränsningar eftersom min kropp inte vill lika mycket som mitt huvud.
6: Att inte veta hur min framtid kommer se ut, jag är rädd för att träffa en partner som vill leva med mig men också måste ta all skit som kommer med på köpet.

Så ja! Idag blir jag 28 år! men senast i höst var jag ett par minuter från att stryka med då de punkterade min lunga då de skulle sätta en cvk. Idag har jag feber och har de senaste dagarna åkt ut och in för att ta nya prover och se om infektionen vänder utan antibiotika. Jag har skrivit ner hur jag vill att saker ska se ut efter min död som den skulle ta mig för tidigt, det är ju inte så att jag väntar mig att dö inom snar framtid, men jag vill heller inte att om det skulle inträffa så står alla och måste gissa hur jag velat ha det.

Idag blir jag 28 år och jag tar varje extra dag med mina nära och kära som en bonus, det är härligt att leva även om mitt liv är väldigt annorlunda.

Hipp hipp hurra! 28 år blir jag idag!

Jag vet inte hur man ska vara när man är ”frisk”

Nu har jag legat inne på sjukan sedan den 2 januari, med andra ord hela detta året hittills. Det började med infektioner och blodförgiftning, sedan en rejäl nedtrappning av smärtlindring som knäckte mig psykiskt. Efter att jag var färdigbehandlad för det somatiska så flyttades jag till psyk i Kristianstad. Nu har jag snart varit här i fem månader. Jag har haft cup-stegring vid ett par tillfällen men klarade mig utan antibiotika, för ca 6 veckor sen fick jag tarmvred som tur nog släppte när jag fick kontrast. Sen helt plötsligt började jag svullna, min mage, mina fötter, armar och mitt ansikte. Proverna var bra och den första ct:n de tog var bra. Detta gjorde att de står fast vid att allt är bra, och de 8 kilona jag gått upp i vikt de senaste veckorna hävdar de är fett fast dietisterna säger att det inte är så. Jag har svårt att förstå att man kan gå upp ett och ett halvt kilo under ett dygn dock?!?
Min mage gör ont men nu har svullnaden i alla fall börjat gå ned och jag har tappat ett par kilon. Jag är dock övertygad att det är något som inte stämmer helt med min mage men läkarna säger bara: Proverna är bra och ct:n visar inget.

Jag var i Gbg förra veckan då sa läkare M att jag nu varit antibiotikafri i 4 månader (rekord de sista 3 åren). I nästan mening säger han tänk om det kanske går 4 månader till. Jag kan inte tänka så! Som BM sa i sitt senaste inlägg så är det lättare om man inte hoppas för mycket, när jag sänker min gard och det kommer ett bakslag så blir det tio gånger värre om man inte är förberedd på det. Med andra ord, när jag väl mår bra har jag svårt att njuta eller slappna av, jag har svårt att ta tillvara på de perioder som faktiskt är bra. Konstigt! Det ända man önskat sig sedan man var liten är att få bli frisk och sen när man väl mår okej, bra så vet man inte hur man ska bete sig.’

I morgon går jag på min sista permis innan jag skrivs ut. Jag hade nästan gett upp hoppet om att jag någonsin kan få må bra psykiskt, det har kännts som om mina antidepressiva mediciner inte hjälpt. För några veckor sen fick vi en ny ung kvinnlig överläkare, hon frågade om man gjort någon psykisk utredning på mig? Jag svarade nej man säger att jag har en depression på grund av allt jag varit med om. Hon har nu gjort en utredning på mig och jag har bland annat fått sitta vid en dator och svara på 200 frågor. Resultatet var att jag inte alls har någon depression utan en annan diagnos, en slags personlighetsstörning. Den kommer ofta i tonåren och att allt jag varit med om, sjuk hela livet, döende innan jag transplanterades och så vidare har ju inte gjort saken bättre. Det positiva är att man kan må mycket bättre med hjälp av rätt terapiform, de antidepressiva tabletter jag ätit de sista 6 åren hjälper inte över huvudtaget förutom att de gjort mig trött. Nu ska vi börja sätta ut mediciner och i höst ska jag påbörja KBT eller DBT eftersom det inte är lönt att sätta igång här nere i Kristianstad när jag ska flytta hem till min lägenhet igen i slutet av Augusti. Det negativa är att jag ätit mediciner som jag inte behövt i ca 6 års tid.

På torsdag tar jag tåget upp till Stockholm för årets sommarträff med HPN! Jag ska få träffa mina fellow superheroes och bara njuta av att få vara med människor som verkligen vet och förstår vad det innebär att leva så som vi gör.

Kram Multiartist

Trött på att kroppen sätter gränser!

Tänkte ta upp ett ämne som många av oss hjältar känner igen sig i, nämligen att vår diagnos, kropp, ork sätter gränsen för vad man kan göra.
Detta läsåret skulle vara mitt sista år på min utbildning men som många vet har min kropp inte velat som jag och har varit på sjukhus typ hela tiden. Jag har varit i skolan sammanlagt en månad detta läsår.
Det brukar fixa sig och jag hade tänkt gå om detta året men för ca en månad sen fick jag reda på att de skulle förändra min utbildning och i fredags fick jag beskedet att tvåan som görs om till ett fördjupningsår där man måste studera på heltid samt lämna in arbetsprover innan 5 maj. Med andra ord omöjlig för mig att klara av då jag precis orkar plugga halvtid. Sen ska de göra om ettan till ett grundår, då kan man läsa deltid men måste vara i skolan från morgonen till lunch, min sämsta tid på dygnet och gör det därför svårt att klara av det också.
Så då blir frågan VAD FAN SKA JAG GÖRA NU?!?
Att få lägenhet i Göteborg är ju assvårt, plugga till sjuksköterska eller fritidspedagog orkar inte min kropp eftersom det är heltid på högskola och universitet.
Jag är så sjukt trött på att min kropp och ork ska stå i vägen för vad jag vill göra! Jag hade gärna tagit vilket jobb som helst ett år bara för att tjäna in pengar men det orkar jag inte fysiskt.
Inte nog med att vi har nedsatt arbetsförmåga ofta får handskas med smärta och ska orka med att hämta ut mediciner ringa en jävla massa samtal till försäkringskassan och så vidare. Man ska även försöka leva ett så drägligt liv man kan och försöka kämpa på så gott det går.
Jag vill så mycket mer än vad jag är kapabel till! Det hade varit sjyst om man kunde ”laga eller uppgradera” sin kropp. ”Normala människor” har ingen aning om hur mycket vi kämpar för att passa in i samhället så gott det går.
Nu har jag gnällt tillräckligt, ibland bara måste man få skrika ut om saker och det har jag nu gjort.

//MultiArtist

Jag skäms inte!

Hej alla mina vänner! Boka inte upp tredje helgen i april då vi satsar på fysisk bloggträff.

Jag har legat på sjukhus sedan den 2 januari nu, alltså nästan hela tiden av 2014 so far. Först var det en urinvägsinfektion som gått upp till njurarna, när jag var fri från det så fick jag blodförgiftning. Sen kom en smärtläkare och bestämde att allt extra smärtstillande skulle bort på en och en halv vecka. Den tiden var ett helvete!!! Fast jag är vuxen så bad jag mamma komma upp de sista dagarna då hon i princip låg bredvid mig i sjukhussängen och höll om nästan hela tiden. Jag var helt slut och till sist kom tankarna jag orkar inte mer.

Detta är första gången jag berättar om mina svaga sidor, vi alla är nog väldigt starka psykiskt men det kan komma en tid i livet då det känns riktigt för jävligt. Jag kände mig både arg, ledsen och ville bara slippa ha ont. Jag försökte skada mig själv med ett krossat glas i ren desperation. Efter det fick jag vak, alltså nån som hela tiden övervakar dig (sjukt jobbigt!), De skrev även ett LPT på mig, vilket innebär att man inte själv får bestämma medicineringen och när man ska skrivas ut. Det känns fruktansvärt när någon annan bestämmer över en. När jag var klar fysiskt i Gbg fick jag i alla fall bestämma om jag ville till psyk-avdelning i Gbg eller i Skåne där min familj bor. Jag valde Skåne. Nu ha det gått några veckor och det börjar ljusna både ute och inuti mig. Jag hoppas snart på hemgång och att det ska bli roligt att träffa er alla i april.

Det jag nu berättat är det inte så många som vet, ofta ser folk oss superhjältar som starka och okrossbara men även vi har en känslig sida som kan behöva stöd ibland. Jag skäms inte längre för att jag ligger på psyket. Ibland behöver även själen vård. Om folk bara visste vad många unga “helt vanliga” människor som ligger inne för att de inte klarar av den press och stress som idag finns i samhället.

Snart hoppas jag på hemgång med både kropp och själ läkta.

Kram till er alla!

Att känna sig som en labbråtta…

Ann-Louise

I fredags kom jag hem till mamma och pappa efter ca 1 månads lång vistelse inlagd på sjukan. För det första åkte jag in på lördagen för att ta prover för att jag sov nästan hela dagarna och mådde mycket illa. Då fick jag träffa en ung läkare som påstod att proverna var bra trots att de bara tagit njurvärde och Crp, eller så är det abstinens sa han, eftersom jag började trappa ner mediciner veckan innan då jag kom hem från en sjukhusvistelse. Jag sa att något måste ju vara fel, som de flesta av oss superhjältar så känner vi våra kroppar rätt bra och vet när det är något som inte stämmer. Han skickade iallafall hem mig igen, och jag blev bara sämre och sämre. Mamma och pappa tyckte att jag sluddrade när de pratade med mig i telefon. På tisdag tog jag mig iallafall mod att ringa en sjuksyrra jag känner som är jättebra och talade om vad som hänt i lördags, hur jag mådde nu och att jag även fått lite småfeber. Hon övertalade mig att komma in dagen därpå och ta prover iallafall och att jag dessutom skulle få träffa en doktor jag kände. Efter ett antal stick som slutade med stick i fötterna fick de sina prover och jag fick en säng att vila i tills proverna var klara och läkaren kunde komma. Nu hade jag dessutom fått klåda också så mycket vila kan jag inte säga att det blev. Proverna blev klara och en av mina favoritläkare dök upp tack och lov! Det visade sig såklart att Crp börjat stiga och att jag hade 8 gånger för höga levervärden (därav klådan). Jag blev såklart inlagd och de var tvungna att sätta en CVK . På pre-op lyckades de inte, så de skulle få sätta den på röntgen. Jag tyckte att jag hade lite ont i ryggen när jag vaknade, men jag har ju ryggproblem så jag tänkte att jag måste legat konstigt, men när jag kom upp till avdelningen blev smärtan värre och jag började få lite svårt att andas. De bestämde sig för att röntga mig och på väg tillbaka från röntgen fick de ett samtal och ökade farten ganska rejält, jag fattade ingenting! Nu hade jag väldigt svårt att andas och helt plötsligt var hela rummet fullt av sjuksyrror och läkare. Jag hör hur läkaren säger lungdränage och orkar säga jag är inte sövd eller bedövad men får till svar att det har vi inte tid med. När de tryckte in dränet i sidan på mig tror jag att jag kollapsade av smärtan för nästa sak jag kommer ihåg är att jag vaknar på IVA. Det visade sig att läkaren på pre-op hade punkterat ett stort blodkärl som satt ihop med lungan vilket gjort att lungan kollapsade och att det läckt ut ca 1,5 liter blod i bröstkorgen. Efter Iva hamnade jag på transplantations-IVA där man är uppkopplad och övervakad i minsta detalj. Jag fick ha syrgas länge och i början var jag för trött för att bry mig om något annat än att be om smärtlindring när jag hade för ont. Men när jag började bli lite piggare blev jag irriterad av att vara så övervakad, att nån sitter och kollar på en hela tiden. Jag hade en tendens till att rycka bort syrgasen när jag sov och kan än idag höra en av mina favoritsyrrors röst eka, ”Ragnarsson på med syrgasen!” Till sist fick jag komma till ett vanligt rum och började trappa ned smärtlindringen vilket avbröts av att min tarm stannade i ca 5 dagar innan vi kunde fortsätta. Det var lite roligt en helg då det visade sig att den läkaren som skickat hem mig på lördagen var jour och inne och rondade mina rumskamrater men skipade mig, då kallade jag på honom varpå han sa att han hade massor att göra, jag sa bara sätt dig! Kommer du ihåg den lördagen för ett antal veckor sen när du totalt avfärdade mig och skickade hem mig? Svaret blev nja men proverna var ju bra. Då svarade jag att ja det var de då men du skulle ha lyssnat på mig men nu stryker vi ett sträck över detta och går vidare tycker jag, eller vad tycker du? Okej sa han bara! Jag hade iallafall väntat mig en ursäkt. Under sista tiden när jag varit relativt pigg men haft det jobbigt med nedtrappningen så har mina vänner ställt upp till tusen för mig, så TACK! Linda, Johanna och Sara. Till sist hade jag trappat ner tillräckligt av sprutorna för att kunna åka hem till mamma och pappa för att fortsätta trappa ned tabletter. Just nu går det ganska bra förutom att jag är så trött hela tiden.

Slutsatsen av min historia är att ofta när jag ligger inne så känner man sig mer som ett objekt än en människa, tester hit och prover dit. Röntgen ligg på sidan, vi ska bara lägga denna (kalla, hårda) plåten under din (onda) rygg. Och vad gör vi? Säger okej, det gör ingenting att du missat sticka 5 gånger JAG ÄR HÄRDAD! Men faktiskt har jag börjat säga ifrån, vissa saker ställer jag inte upp på om jag måste vara vaken. Jag vill vara med i planeringen i min vård i den mån det går. Vi är inga labbråttor men det betyder inte att man kan känna sig som en då och då.

Puss och kram från MultiArtist