Author Archives: Elin Wahlstedt

The Fault in Our Stars

Den senaste månaden har varit svår. Det är alltid svårt när man har sin krets med närmaste vänner i en förening för sjuka ungdomar. Det är alltid lika jobbigt när någon blir riktigt sjuk. Hela dagarna går man runt i en dimma och väntar på att få höra något, något positivt, något negativt, något alls.
Den här månaden har delat med sig av mycket negativt. Det är aldrig rättvist att människor i vår ålder inte ska få överleva. Det får mitt hjärta att brista.
Att människor i min ålder ska bli så sjuka att de tvingas att sövas ned.
Jag har förlorat en vän den här månaden men jag kommer aldrig att glömma. Aldrig.
Jag har en vän som kämpar varje dag för att bli piggare.
Den här sången är till dem båda.
Don’t give it up just yet, stay grand for one more minute.
//BMThe Fault in Our Stars (Cover)

FacebookTwitterGoogle+Share

UTMANINGEN I JULI

Jag vet att jag är väldigt sen med denna månads utmaning och därför tänker jag göra något enkelt.

Idag fyller jag tjugo. Om det inte varit för möjligheten till TPN hade jag inte blivit 20 år gammal. Tack vare TPN sitter jag här idag och skriver det här inlägget med hela livet framför mig och just idag tänker jag fria just det.

Jag tror att jag inte är ensam om att gärna välja kläder som täcker mina ärr. Hitta linnen som är lite bredare eller helt enkelt hellre välja en t-shirt. Det handlar inte så mycket om att jag ”skäms” över mina ärr som det handlar om att jag inte alltid orkar med människors blickar eller frågor. MEN dessa ärr är ett tecken på att jag är vid liv. Dessa ärr har skapats för att hålla mig vid liv och därför utmanar jag mig själv idag genom att hela min 20års dag har på mig en tubtopp.

Så min utmaning till er mina superhjältar är att gå emot tryggheten i täckande kläder och ha på er en tröja som visar upp era tecken på överlevnad.

//MB10569912_10204244297168456_911193131_n

Går det att leva med?

Här om dagen var jag på en gastroskopi, ännu en del i utredningen kring mitt dåliga mående. Min läkare T är på semester och doktorn som gjorde undersökningen har därför haft kontakt med T för att kunna prata med mig lite mer ingående. Han berättar att mitt ultraljud inte visade något konstigt (vilket inte alls förvånar mig, även om det gör mig besviken) och frågar lite om jag mått något bättre den senaste tiden. Det förklarar jag för honom att jag inte gjort och han säger väldigt omtänksamt att ”vi väl får hoppas att den här undersökningen visar något.”

Undersökningen i sig var allt annat än kul men jag klarade mig igenom den och han berättar efter att han sett någon form av avvikelse i tolvfingertarmen men tillägger snabbt att det också kan vara något som hör till min diagnos (vilket det garanterat gör) men han tog lite prover i alla fall. Han säger också att han inte sett något som skulle kunna orsaka mitt dåliga mående.

Sen ställer han är fråga som fortfarande gör mig förvirrad. Han undrar rent krast: Hur pass jobbigt är det? Kan du leva med det?
Jag minns att jag i några sekunder bara smälte hans ord innan jag faktiskt insåg att han med fullt allvar ställt den frågan. ”Går det att leva med?”
Har jag något val? Skulle jag velat svara honom, för vad har jag annars för alternativ? Lägga mig ner och ge upp?
Det är klart att det går att leva med men det försvårar och försämrar min livskvalitet!
Jag undrar fortfarande vad han skulle ha svarat om jag sagt: Nej, det gör det inte. Hade han då kommit med någon annan lösning? Hade resultatet blivit annorlunda om jag svarat NEJ.

//BM

Första steget

Efter ett halvår av pissigt mående så ska jag idag ta första steget i utredningen kring varför jag mår som jag mår. Det känns som ett bra första steg mot en ljusare framtid. Jag hoppas i alla fall det.

Det är ingen avancerad undersökning egentligen, ett klassiskt ultraljud bara, men det är en start. Det negativa med det hela är att jag tvingas fasta fram tills undersökningen. Varför är det alltid så att bara för att man vet att man inte får äta så blir man vrålhungrig? Jag är ingen hungrig människa i vanliga fall, men just nu skulle jag kunna äta vad som helst.

Jag försöker förbereda mig på att ultraljudet inte kommer att visa någonting alls, för att inte bli besviken. Men det är svårt att inte hoppas, för det vore så enkelt att bara få veta vad som är fel och fixa det. Och vad är det man säger? Hoppet är det sista som lämnar dig.

 

//BM

Livrädd för att leva

Hur är det tänkt att människor som varit sjuka sen barnsben ska kunna klara sig i samhället?

Att inte kunna jobba mer än 50% bygger upp vissa restriktioner i livet. Det ger en knaper inkomst. En inkomst som inte är nog för att jag ska kunna flytta hemifrån. Speciellt inte med flera tusen kronor som läggs på sjukvård varje månad. Är det tänkt att jag ska spendera hela mitt liv med att söka fonder, ersättningar och andra sätt att få pengar för att kunna få min livssituation att gå runt? Är det tanken att jag ska bo hemma resten av mitt liv? Att mina föräldrar – som redan lagt ner så mycket tid, energi och pengar på mig genom åren – ska fortsätta hjälpa mig med ekonomin även efter att jag flyttat?

Det känns rätt hemskt att samhället inte är uppbyggt för att sjuka barn ska överleva upp i en vuxen ålder.

Jag är rädd för livet.
Jag är rädd för hur min framtid kommer att bli.
Jag är rädd för att aldrig kunna flytta hemifrån och att jag ska fortsätta vara en börda på mina föräldrars starka axlar resten av livet.
Jag är rädd för framtiden.
Jag är rädd för att inte få någon framtid. Att för evigt vara fast där jag är just nu.
Jag är rädd för att börja plugga och inse att jag inte pallar trycket.
Jag är rädd för verkligheten.

//BM

Jag är inte okej

För några dagar sen skrev en av mina fellow superhjältar ett inlägg om sina tankar kring att kroppen sätter gränser. Detta inspirerade mig, mycket, för det är tankar som har snurrat runt i mitt huvud under en lång tid nu. Det är tankar som jag inte har delat med mig av till någon förutom min mamma och min läkare men det här inlägget fick mig att inse att det inte behöver vara så. För det är inte bra att hålla inne med sådana tankar och vilket bättre ställe finns det att dela med sig på än här?

För ett år sen tog jag, mot alla odds, studenten och jag lämnade skolan med tankar i temat: har jag klarat detta kan jag klara vad som helst – som många gör. I sig var, att ta studenten, ganska barriärbrytande för mig. Skolan har alltid varit jobbig, jag har under en kort tid blivit hemskolad i grundämnena för att jag inte orkade gå till skolan. Jag har gått i skolan på sjukhuset de gånger jag varit inlagd en längre tid. Jag har missat massor, jag har krigat mig ikapp, jag tog studenten. Problemet är ju bara att det inte riktigt tar slut där. I somras jobbade jag heltid och min kropp bröt ihop totalt. Efter fyra veckors sjukskrivning kastade jag mig ut i arbetslivet igen. I vintras jobbade jag 75% och min kropp bröt ihop totalt. Efter ytterligare fyra veckors sjukskrivning började jag jobba igen och för tillfället vågar jag mig inte ens över 50%.

Min kropp har satt tydliga gränser för vad den klarar av genom åren. Gränser som jag ALLTID har haft – och fortfarande har – svårt att acceptera. Efter snart sexton år med min sjukdom är jag fortfarande inte okej med omständigheterna kring den.
Jag är inte okej med att inte kunna äta fett.
Jag är inte okej med att vara alla servitörers största mardröm.
Jag är inte okej med att behöva ta ett tiotal mediciner om dagen.
Jag är inte okej med att behöva vara fastkopplad till en femkilo tung väska sex nätter i veckan.
Jag är inte okej med att inte orka lika mycket som alla andra.
Jag är inte okej med att behöva planera hela min vardag.
Jag är inte okej med att min mage SUGER på att vara en mage.
Jag är inte okej med att vara stammis på sjukhuset.
Jag är inte okej med att vara stammis på apoteket.
Jag är inte okej med att vara sjuk.

Jag tror inte att jag någonsin kommer att vara okej med allt det här och det är inte heller mitt mål. Mitt mål är att lära mig att acceptera det och lära mig att jag kommer att vara som lyckligast och må som bäst när jag anpassar mitt liv efter de omständigheter min kropp behöver. När jag accepterar att jag inte kan leva som en normal människa i min ålder. För sanningen är att jag inte är normal. Om en sköldpadda jämför sig med ödlor så är det klart att han kommer att känna sig otroligt osmidig och klumpig. Men när sköldpaddan accepterar att han inte är någon ödla, letar sig ut i vattnet, kan han leva i harmoni.
Jag vet inte när den dagen kommer. Det kan ta månader, det kan ta ytterligare sexton år, det kanske tar mer än så, men mitt mål är att en dag nå dit. En dag ska jag acceptera att jag är en sköldpadda.

//BM

VÅR

Jag känner det i hela kroppen nu. Solen skiner, det är ingen snö på backen, fånglarna sjunger och Habbe får galna springryck när vi är ute och går. Våren är i luften! Och det tänker jag fira med en härlig liten låt som alltid får mig att le! Hoppas alla får en fantastisk dag! Jag tänker ta en liten shoppingtur och sen sätta mig ner och skriva lite. Det är en sån dag idag.

I don’t wanna love somebody else.

Ni vet den där känslan när man hör en låt och den bara berör en på en nivå som man knappt kan beskriva. Det gör nästan ont i hela kroppen för att låten är så vacker och jag vill bara gråta. Det finns så mycket känslor i varje ton, varje ord och varje ackord. Tänk om varje låt kunde ha så här mycket känsla. Det är låtar som denna som gör att jag vill hålla på med musik.

I don’t wanna love somebody else

//BM

Är det bara jag?

Ni vet när man ha varit sjuk länge, man har inte gjort någonting på flera veckor och egentligen inte heller känt något behov av att göra något heller. Varje dag har mest varit en film- och snarkfest i soffan och behovet av att vara aktiv har inte existerat. Sen börjar man bli piggare, dag för dag kommer energin tillbaka och med den även lusten att vara aktiv. (och när jag säger aktiv menar jag inte aktiv som att springa milen utan aktiv som att göra något mer än att kolla på favoritfilmen för sjuttioelfte gången)

Problemet är att under dagen så känner man bara: Hm… jag vill hitta på något… Jag kan måla… fast näh… eller kanske ta en prommenad? Men det är ju ändå lite kallt fortfarande… fuck it, jag kollar på en film.

Och sen blir man liggande där hela dagen ändå! Men sen… när klockan börjar närma sig nio/tio där omkring. Då jävlar börjar entusiasmen vakna till liv: Jag vet! Jag borde prova yoga! Det ska ju vara bra för både kroppen och själen. Åååååh, jag kan ju börja skriva en bok! Fy fan va bra det kommer bli! Meen… nu är det ju lite sent. Jag kan börja imorgon!

Problemet är bara att när morgondagen kommer så är entusiasmen som bortblåst! Men behovet av att göra något finns fortfarande kvar!: jag vill hitta på något… men jag vet inte vad…

Det kan inte bara vara jag?

//BM