Category Archives: Uncategorized

UTMANINGEN I JULI

Jag vet att jag är väldigt sen med denna månads utmaning och därför tänker jag göra något enkelt.

Idag fyller jag tjugo. Om det inte varit för möjligheten till TPN hade jag inte blivit 20 år gammal. Tack vare TPN sitter jag här idag och skriver det här inlägget med hela livet framför mig och just idag tänker jag fria just det.

Jag tror att jag inte är ensam om att gärna välja kläder som täcker mina ärr. Hitta linnen som är lite bredare eller helt enkelt hellre välja en t-shirt. Det handlar inte så mycket om att jag ”skäms” över mina ärr som det handlar om att jag inte alltid orkar med människors blickar eller frågor. MEN dessa ärr är ett tecken på att jag är vid liv. Dessa ärr har skapats för att hålla mig vid liv och därför utmanar jag mig själv idag genom att hela min 20års dag har på mig en tubtopp.

Så min utmaning till er mina superhjältar är att gå emot tryggheten i täckande kläder och ha på er en tröja som visar upp era tecken på överlevnad.

//MB10569912_10204244297168456_911193131_n

FacebookTwitterGoogle+Share

Går det att leva med?

Här om dagen var jag på en gastroskopi, ännu en del i utredningen kring mitt dåliga mående. Min läkare T är på semester och doktorn som gjorde undersökningen har därför haft kontakt med T för att kunna prata med mig lite mer ingående. Han berättar att mitt ultraljud inte visade något konstigt (vilket inte alls förvånar mig, även om det gör mig besviken) och frågar lite om jag mått något bättre den senaste tiden. Det förklarar jag för honom att jag inte gjort och han säger väldigt omtänksamt att ”vi väl får hoppas att den här undersökningen visar något.”

Undersökningen i sig var allt annat än kul men jag klarade mig igenom den och han berättar efter att han sett någon form av avvikelse i tolvfingertarmen men tillägger snabbt att det också kan vara något som hör till min diagnos (vilket det garanterat gör) men han tog lite prover i alla fall. Han säger också att han inte sett något som skulle kunna orsaka mitt dåliga mående.

Sen ställer han är fråga som fortfarande gör mig förvirrad. Han undrar rent krast: Hur pass jobbigt är det? Kan du leva med det?
Jag minns att jag i några sekunder bara smälte hans ord innan jag faktiskt insåg att han med fullt allvar ställt den frågan. ”Går det att leva med?”
Har jag något val? Skulle jag velat svara honom, för vad har jag annars för alternativ? Lägga mig ner och ge upp?
Det är klart att det går att leva med men det försvårar och försämrar min livskvalitet!
Jag undrar fortfarande vad han skulle ha svarat om jag sagt: Nej, det gör det inte. Hade han då kommit med någon annan lösning? Hade resultatet blivit annorlunda om jag svarat NEJ.

//BM

Födelsedag eller ska man säga, tjoho! Jag har lyckats överleva ett år till?

Idag blir jag 28 år gammal. För 8 år sen låg jag inne på sjukan och väntade på organ, efter lite tjat fick jag permis och vi bjöd snabbt in så många som möjligt av släkten på våffelkalas på eftermiddagen. På eftermiddagen var huset fullt av folk närmare bestämt 25 gäster och jag hade precis så mycket ork att jag orkade sitta i skuggan på altanen (eftersom det var 30 grader varmt), ta emot presenter, äta lite våffla som jag visste att jag senare skulle få sota för (Jag hade nämligen övertalat sjukvårdspersonalen att ta bort V-sonden så att jag åtminstone kunde se så ”frisk” ut som möjligt), och prata med min familj och släkt. Jag vet att jag vissa minuter bara satt och lyssnade och tänkte att det här kan vara min sista födelsedag. Jag hann åtminstone passera tonåren i så fall. KVH (kvaliciferad vår i hemmet) kom och skötte den medicinska vården som mamma och pappa inte fick lov att sköta, sen kunde jag gå ut och fortsätta vara med på kalaset.
Det är konstigt hur mycket man lär sig att uppskatta de där små sakerna när man vet att man så småningom förmodligen kommer att gå miste om dom. Jag klarade av att vara hemma till den 6 juli med andra ord ett dygn innan jag fick åka in igen sätta ny v-sond och försöka uthärda smärtan och vänta, vänta på det där jäkla samtalet som skulle tala om att de hade fått organ som skulle kunna rädda mitt liv. Samtalet kom inte förrens nästa år närmare bestämt den 5 januari, jag klarade transplantationen och tänkte att nu ska jag få vara frisk!

Idag 7 och 1/2 år senare med facit i hand vet jag att så inte är fallet. Att leva som transplanterad i mitt fall har inneburit positivt:
1: Blivit droppfri
2: Fått 3 fantastiska syskonbarn som älskar mig, och jag dem.
3: Kunnat utbilda mig i den mån jag kan och fått hålla på med det jag tycker om som är allt kreativt.
4: Fortsätta att leva och se mina fellow superheroes växa upp.
5: Träffat och räddat, adopterat min livskamrat och chihuahua Fling!
6: Fått leva 8 år till och vem vet? Jag kanske blir lika gammal som min idol farmor som blir 93 år i oktober.
Det finns säkert massa fler saker som jag inte kan komma på för tillfället men ovanstående är några av dem.

Det negativa att leva som transplanterad i mitt fall är:
1: Att inte bli frisk så som jag tänkt!
2: Återkommande tarmvred, infektioner, cystor och så vidare.
3: Mer sjukhustid, förra året ca 8 månader av 12, i år hittills 6 månader. Förrförra året spenderades min födelsedag på Sahlgrenskas transplantationsavdelning.
4: Att inte veta om jag kommer kunna få egna barn, det är inte det att jag inte kan tänka mig adoptera eller att de barnen skulle vara mindre värda! Det är att jag skulle vilja gå igenom hela upplevelsen med graviditet och allt.
5: Att vara tvungen att leva med begränsningar eftersom min kropp inte vill lika mycket som mitt huvud.
6: Att inte veta hur min framtid kommer se ut, jag är rädd för att träffa en partner som vill leva med mig men också måste ta all skit som kommer med på köpet.

Så ja! Idag blir jag 28 år! men senast i höst var jag ett par minuter från att stryka med då de punkterade min lunga då de skulle sätta en cvk. Idag har jag feber och har de senaste dagarna åkt ut och in för att ta nya prover och se om infektionen vänder utan antibiotika. Jag har skrivit ner hur jag vill att saker ska se ut efter min död som den skulle ta mig för tidigt, det är ju inte så att jag väntar mig att dö inom snar framtid, men jag vill heller inte att om det skulle inträffa så står alla och måste gissa hur jag velat ha det.

Idag blir jag 28 år och jag tar varje extra dag med mina nära och kära som en bonus, det är härligt att leva även om mitt liv är väldigt annorlunda.

Hipp hipp hurra! 28 år blir jag idag!

Jag tror jag har börjat se mig själv som frisk. Eller snarare; enligt mig har sjukdomsperioden tagit slut, jag är friskförklarad, så är det med det.
Idag kan man säga att … det är jag inte alls det.

Denna helgen är det HPN träff, en av de helger jag ser mest fram emot på hela året, – man är omringad av underbara människor som är i nästan samma situation och som förstår, hur grymt är inte det? -, och på bussen ringde dolt nummer. Mikrobiologiska Institutet var det som ringde, och de vill jag ska komma på ”en ganska angelägen undersökning”

”Angelägen undersökning”?

Den känslan, att få höra något sånt och inte ha en aning om vad det gäller, den tror jag de flesta av oss känner igen, var hemsk. Jag har ju mått bra så länge, vad har de hittat på nu? Därför ringde jag runt ett tag tills ajg fick tag på mottagningen som meddelade att en läkare skulle ringa upp mig och förklara vad de har planerat.
– Jag har haft problem med magen i snart ett halvår; magen blir spänd, gaser, illamående, kallsvettig, ont i magen, trötthet. Så fort jag ätit eller druckit något. Ett toabesök senare och allt återgår till det normala. Har länge påpekat detta för både L, G, M och Å, men det har inte riktigt känts som om man blivit tagen på allvar
Förrän jag ringt ett antal gånger och sagt att problemen inte gett med sig som läkarna sa att de skulle. Fick tid till gastroskopi, och senare en CT med kontrast intravenöst –

Det visade sig, till min förvåning och nästan glädje (samtidigt som man inte vill att det ska vara något fel så vill man ju nästan det ibland), att de hade hittat något. Så nästa vecka blir det ultraljud; ett eller två av blodkärlen i magsäcken är förträngt, och det är därför jag mår som jag gör. Det värsta som skulle kunna hända är att de får operera bort blodkärlet och sätta dit ett nytt, men det hoppas jag att det inte behövs. Känns faktiskt ganska bra att de hittat något! Även om det tagit tid så visar det att det ibland lönar sig att tjata lite extra.

Så nu ska jag äta ofta och lite, och jag ska inte jobba 100%, som jag annars planerat att göra. Men hur ska jag gå till väga på jobbet med beskedet att jag inte kan jobba 100%? Jag har inte berättat om min sjukdom, – som jag enligt mig inte längre har -, att jag är sjuk och inte orkar. Mina arbetskamrater ser en frisk och kry 20-åring som är glad och mår bra.
Samtidgt, kanske dags att jag börjar acceptera att jag inte orkar jobba lika mycket som ”alla andra” och att det ibland är viktigare att sätta sig själv först än göra andra nöjda?

Kram MultiMystery

Jag vet inte hur man ska vara när man är ”frisk”

Nu har jag legat inne på sjukan sedan den 2 januari, med andra ord hela detta året hittills. Det började med infektioner och blodförgiftning, sedan en rejäl nedtrappning av smärtlindring som knäckte mig psykiskt. Efter att jag var färdigbehandlad för det somatiska så flyttades jag till psyk i Kristianstad. Nu har jag snart varit här i fem månader. Jag har haft cup-stegring vid ett par tillfällen men klarade mig utan antibiotika, för ca 6 veckor sen fick jag tarmvred som tur nog släppte när jag fick kontrast. Sen helt plötsligt började jag svullna, min mage, mina fötter, armar och mitt ansikte. Proverna var bra och den första ct:n de tog var bra. Detta gjorde att de står fast vid att allt är bra, och de 8 kilona jag gått upp i vikt de senaste veckorna hävdar de är fett fast dietisterna säger att det inte är så. Jag har svårt att förstå att man kan gå upp ett och ett halvt kilo under ett dygn dock?!?
Min mage gör ont men nu har svullnaden i alla fall börjat gå ned och jag har tappat ett par kilon. Jag är dock övertygad att det är något som inte stämmer helt med min mage men läkarna säger bara: Proverna är bra och ct:n visar inget.

Jag var i Gbg förra veckan då sa läkare M att jag nu varit antibiotikafri i 4 månader (rekord de sista 3 åren). I nästan mening säger han tänk om det kanske går 4 månader till. Jag kan inte tänka så! Som BM sa i sitt senaste inlägg så är det lättare om man inte hoppas för mycket, när jag sänker min gard och det kommer ett bakslag så blir det tio gånger värre om man inte är förberedd på det. Med andra ord, när jag väl mår bra har jag svårt att njuta eller slappna av, jag har svårt att ta tillvara på de perioder som faktiskt är bra. Konstigt! Det ända man önskat sig sedan man var liten är att få bli frisk och sen när man väl mår okej, bra så vet man inte hur man ska bete sig.’

I morgon går jag på min sista permis innan jag skrivs ut. Jag hade nästan gett upp hoppet om att jag någonsin kan få må bra psykiskt, det har kännts som om mina antidepressiva mediciner inte hjälpt. För några veckor sen fick vi en ny ung kvinnlig överläkare, hon frågade om man gjort någon psykisk utredning på mig? Jag svarade nej man säger att jag har en depression på grund av allt jag varit med om. Hon har nu gjort en utredning på mig och jag har bland annat fått sitta vid en dator och svara på 200 frågor. Resultatet var att jag inte alls har någon depression utan en annan diagnos, en slags personlighetsstörning. Den kommer ofta i tonåren och att allt jag varit med om, sjuk hela livet, döende innan jag transplanterades och så vidare har ju inte gjort saken bättre. Det positiva är att man kan må mycket bättre med hjälp av rätt terapiform, de antidepressiva tabletter jag ätit de sista 6 åren hjälper inte över huvudtaget förutom att de gjort mig trött. Nu ska vi börja sätta ut mediciner och i höst ska jag påbörja KBT eller DBT eftersom det inte är lönt att sätta igång här nere i Kristianstad när jag ska flytta hem till min lägenhet igen i slutet av Augusti. Det negativa är att jag ätit mediciner som jag inte behövt i ca 6 års tid.

På torsdag tar jag tåget upp till Stockholm för årets sommarträff med HPN! Jag ska få träffa mina fellow superheroes och bara njuta av att få vara med människor som verkligen vet och förstår vad det innebär att leva så som vi gör.

Kram Multiartist

Första steget

Efter ett halvår av pissigt mående så ska jag idag ta första steget i utredningen kring varför jag mår som jag mår. Det känns som ett bra första steg mot en ljusare framtid. Jag hoppas i alla fall det.

Det är ingen avancerad undersökning egentligen, ett klassiskt ultraljud bara, men det är en start. Det negativa med det hela är att jag tvingas fasta fram tills undersökningen. Varför är det alltid så att bara för att man vet att man inte får äta så blir man vrålhungrig? Jag är ingen hungrig människa i vanliga fall, men just nu skulle jag kunna äta vad som helst.

Jag försöker förbereda mig på att ultraljudet inte kommer att visa någonting alls, för att inte bli besviken. Men det är svårt att inte hoppas, för det vore så enkelt att bara få veta vad som är fel och fixa det. Och vad är det man säger? Hoppet är det sista som lämnar dig.

 

//BM

Jag saknar dig

 

 

Idag är en jobbig dag…

Men ibland har man dåliga dagar. Sånt är livet. Dock är det en extra jobbig dag idag. 10 juni. För ett år sedan dog en av mina kusiner. Jag tror aldrig jag kommer glömma när mamma ringde mig och berättade. Känslan… hur tomt det kändes helt plötsligt. Hur alla ‘men’ och ‘om’ dök upp som från ingenstans och grävde sig fast.

Jag saknar honom. Det tror jag vi alla gör, och ikväll ska vi samlas hos en moster. Grilla och spela tv-spel. Han älskade det.

Något positivt idag är dock det fina vädret! :)

Livrädd för att leva

Hur är det tänkt att människor som varit sjuka sen barnsben ska kunna klara sig i samhället?

Att inte kunna jobba mer än 50% bygger upp vissa restriktioner i livet. Det ger en knaper inkomst. En inkomst som inte är nog för att jag ska kunna flytta hemifrån. Speciellt inte med flera tusen kronor som läggs på sjukvård varje månad. Är det tänkt att jag ska spendera hela mitt liv med att söka fonder, ersättningar och andra sätt att få pengar för att kunna få min livssituation att gå runt? Är det tanken att jag ska bo hemma resten av mitt liv? Att mina föräldrar – som redan lagt ner så mycket tid, energi och pengar på mig genom åren – ska fortsätta hjälpa mig med ekonomin även efter att jag flyttat?

Det känns rätt hemskt att samhället inte är uppbyggt för att sjuka barn ska överleva upp i en vuxen ålder.

Jag är rädd för livet.
Jag är rädd för hur min framtid kommer att bli.
Jag är rädd för att aldrig kunna flytta hemifrån och att jag ska fortsätta vara en börda på mina föräldrars starka axlar resten av livet.
Jag är rädd för framtiden.
Jag är rädd för att inte få någon framtid. Att för evigt vara fast där jag är just nu.
Jag är rädd för att börja plugga och inse att jag inte pallar trycket.
Jag är rädd för verkligheten.

//BM

Jag är inte okej

För några dagar sen skrev en av mina fellow superhjältar ett inlägg om sina tankar kring att kroppen sätter gränser. Detta inspirerade mig, mycket, för det är tankar som har snurrat runt i mitt huvud under en lång tid nu. Det är tankar som jag inte har delat med mig av till någon förutom min mamma och min läkare men det här inlägget fick mig att inse att det inte behöver vara så. För det är inte bra att hålla inne med sådana tankar och vilket bättre ställe finns det att dela med sig på än här?

För ett år sen tog jag, mot alla odds, studenten och jag lämnade skolan med tankar i temat: har jag klarat detta kan jag klara vad som helst – som många gör. I sig var, att ta studenten, ganska barriärbrytande för mig. Skolan har alltid varit jobbig, jag har under en kort tid blivit hemskolad i grundämnena för att jag inte orkade gå till skolan. Jag har gått i skolan på sjukhuset de gånger jag varit inlagd en längre tid. Jag har missat massor, jag har krigat mig ikapp, jag tog studenten. Problemet är ju bara att det inte riktigt tar slut där. I somras jobbade jag heltid och min kropp bröt ihop totalt. Efter fyra veckors sjukskrivning kastade jag mig ut i arbetslivet igen. I vintras jobbade jag 75% och min kropp bröt ihop totalt. Efter ytterligare fyra veckors sjukskrivning började jag jobba igen och för tillfället vågar jag mig inte ens över 50%.

Min kropp har satt tydliga gränser för vad den klarar av genom åren. Gränser som jag ALLTID har haft – och fortfarande har – svårt att acceptera. Efter snart sexton år med min sjukdom är jag fortfarande inte okej med omständigheterna kring den.
Jag är inte okej med att inte kunna äta fett.
Jag är inte okej med att vara alla servitörers största mardröm.
Jag är inte okej med att behöva ta ett tiotal mediciner om dagen.
Jag är inte okej med att behöva vara fastkopplad till en femkilo tung väska sex nätter i veckan.
Jag är inte okej med att inte orka lika mycket som alla andra.
Jag är inte okej med att behöva planera hela min vardag.
Jag är inte okej med att min mage SUGER på att vara en mage.
Jag är inte okej med att vara stammis på sjukhuset.
Jag är inte okej med att vara stammis på apoteket.
Jag är inte okej med att vara sjuk.

Jag tror inte att jag någonsin kommer att vara okej med allt det här och det är inte heller mitt mål. Mitt mål är att lära mig att acceptera det och lära mig att jag kommer att vara som lyckligast och må som bäst när jag anpassar mitt liv efter de omständigheter min kropp behöver. När jag accepterar att jag inte kan leva som en normal människa i min ålder. För sanningen är att jag inte är normal. Om en sköldpadda jämför sig med ödlor så är det klart att han kommer att känna sig otroligt osmidig och klumpig. Men när sköldpaddan accepterar att han inte är någon ödla, letar sig ut i vattnet, kan han leva i harmoni.
Jag vet inte när den dagen kommer. Det kan ta månader, det kan ta ytterligare sexton år, det kanske tar mer än så, men mitt mål är att en dag nå dit. En dag ska jag acceptera att jag är en sköldpadda.

//BM

Splittrad

Nyss hemkommen från första jobbintervjun! De var väldigt positiva och det lät på dem som om jag kommer få jobbet, men haft en jobbig känsla hela dagen efter det. Magkänslan säger att jag ska vänta lite till och se om de från det andra jobbet jag sökt hör av sig. Men samtidigt vill man ju inte vänta för länge så det slutar med att man inte får något av dem… känner mig så splittrad! Vet inte alls hur jag ska göra :(

Kompisproblemet kvarstår och det känns jätte tråkigt. Samtidigt, vad kan man göra?

Eftersom magproblemen dök upp igen förra helgen bestämde läkaren gastroskopi. Komiskt nog har jag fått tid samma dag som min lillebror fyller 18. Jag tycker halsprov är så fruktanvärt obehagligt, så efter att ha ringt ett antal samtal fick jag prata med en ssk som lovat att de ska ge starka mediciner… ibland är det tur att vara envis! Verkar även som om det är på G att bli bättre på sjukhus fronten, tydligen ska det bli ny mottagning med färre läkare så att man på så sätt kan få lite mer koll. Det känns och låter som om det kommer bli väldigt bra, men gissar att det inte är någon ide att ta ut något i förskott.

London resan är åtminstone bokad och betald nu, så det känns super bra! Kommer bli så grymt kul!! <3 Vi åker en långhelg i maj, så snart bara en månad kvar.

A hörde dessutom av sig och sa att hon fått jobb i sommar så nu bär det av även i September!